Никаких прямых: по пути с хронической болезнью

Я перевела для сообщества Бодипозитив эссе Lauren Jonik о том, как хроническая болезнь меняет жизнь и каково это — жить с хроническим заболеванием.

На фото — авторесса текста

«Где вы видите себя через 5 или 10 лет?», — спросил меня Эрик, пока мы ждали его бизнес-партнера. Звон тарелок и голоса других посетителей заполнили пространство. Песня U2 «Beautiful Day» доносилась из колонок в ирландском пабе в Бруклине поздним весенним вечером. Отделка из темного дерева контрастировала с тем светом, который я видела везде и всюду. Успех был близко, просто должен, обязан был быть.

Когда приехал Аксель, я уже ответила: «Замужем, с детьми». По ошеломленному лицу Эрика я поняла, что не произвела впечатление нью-йоркской карьеристки. Я была наивной 27-летней женщиной из пригорода Филадельфии, которая даже не закончила школу. Зато я научилась искусно избегать объяснений, почему. «Нормальные люди» не бывают повержены хронической болезнью в 14 лет, да так, что приходится бросить учебу.
«Я имел в виду, кем ты видишь себя в нашей компании», —многозначительно объяснил Эрик. Щеки горят, хорошо хоть свет тусклый.
«Привет! Готовы сделать заказ? О, привет, Эрик» — бойкая официантка с маленьким блокнотом подоспела как раз вовремя.

Я уже работала музыкальной журналисткой на фрилансе, но страстно желала устроиться в продюсерскую компанию и помогать артистам в делах. В то же время я видела себя женой и матерью. Это было и нормой, и воплощением женственности в тот маленьком городке, где я выросла. Я представляла себя здоровой и всё успевающей, причем успевающей всё делать на высшем уровне. 

В моём детстве, в 1980-х, семьи могли вести жизнь среднего класса на доход одного человека — по крайней мере, если этот доход приносил родитель мужского пола. Моя мама видела, как её сестра и подруги, оставшиеся одни в результате развода или смерти супруга, испытывали финансовую нужду, несмотря на высшее образование и усердие в работе.
Я хотела зарабатывать сама и полагаться на себя. Это противоречило моему же желанию быть идеальной женой и матерью в том виде, который я знала. И это значило, что мне придется быть лидером, имея лишь власть и возможности подчиненного.

Пубертат произвел эффект разорвавшейся бомбы. Мой мир разваливался на части. В школе меня травили. Мальчики теперь смотрели мне не в глаза, а на грудь. Я чувствовала себя грязной и смущалась, когда взрослые мужики пялились на меня через маленькое окошко в двери класса аэробики.

Напряжение в семье нарастало. Мое все более чувствительное существо не могло игнорировать, как рушится всё снаружи и внутри. Мое стремление быть идеальной означало, что любая оценка ниже 100 из 100 изгоняла меня из последнего убежища — образа заучки. Я мечтала о спасении, но думала, что чудеса случаются только с детьми, но не теми детьми, которые всю жизнь чувствуют себя взрослыми.

Неудивительно, что я заболела и не могла поправиться следующие 12 лет. Я не хотела жить в своем теле в то время, когда становилась женщиной. Я научилась жить на задворках своей плоти и в таинственных глубинах своего духа. Я научилась «держаться». Ждать.

Прошло десять лет. В моем теле расцвело — пусть и временно — подобие благополучия, и я выпорхнула в жизнь, притворяясь, что все это время была «нормальной». Я избегала вопросов о прошлом, меняя тему. Большинство людей любят говорить о себе, я давала им такую возможность.

Ближе к 30 я все еще была уверена, что у меня будут муж и дети. Разве это не должно случиться естественно и само собой? Я пережила серьезную болезнь. Разве теперь всё остальное не должно быть легко и просто?

Последствием моей личной трагедии стал искаженный взгляд на настоящее — на то, что есть и что должно быть. Конечно, прекрасный принц уже скачет ко мне на белом коне, просто немного задерживается. Иначе и быть не может, думала я.

Я выросла, имея преимущества среднего класса, но болезнь сделала их бесполезными. Теперь я не имела привилегии, выходящий за границы социально-экономического положения, — здоровья. Даже когда мое самочувствие было достаточно хорошим, чтобы выйти за пределы четырех стен моей спальни, поддержание здоровья было моей ежедневной битвой. Я постоянно боялась, что опять серьезно заболею.

В 32 года я отправила себя в местный колледж и вскоре поняла, как сильно мне нравится академическая среда. Я усердно трудилась и преуспела в занятиях. Было сложно одновременно учиться и работать, никогда не чувствуя себя на 100%. Но я получила степень ассоциатки (присваивается после двух лет обучения в колледже или вузе — прим. пер.) и стипендию в вузе моей мечты, откуда я выпустилась бакалаврессой со средним баллом 4.0 (*).

В последнем семестре я посещала занятия с недиагностированным переломом бедра, еле ковыляя и нуждаясь в помощи знакомых и незнакомых людей для подъема по нескольким ступеням с перилами. Физическая боль казалась чем-то, что я способна выдержать — в конце концов, у меня был большой опыт! Мне нужен был правильный настрой в голове и сердце, нужно было завершить то, что я начала семь лет назад.

Это имело свою цену. Через год мне пришлось отклонить приглашение на послевузовскую программу моей мечты по состоянию здоровья: я все еще не могу передвигаться без посторонней помощи.

Хроническая болезнь и травма научили (и всё еще учат) меня терпению. Эти дни — не утешительный приз за то, что я не выиграла, не смогла, не преуспела, за ту лучшую жизнь, которая могла бы у меня быть, если бы только… Эти дни — моя жизнь.

Когда моя прабабушка была молодой девушкой, а радио — основным развлечением, она участвовала в конкурсе. Ведущий задал вопрос, на который она не знала ответа. Когда он сказал, что она только что потеряла сказочный приз, бабушка ответила, что ничего не потеряла — ведь он ей никогда не принадлежал. Как и бабуля, я не сокрушаюсь о том, чего не имею — или, по крайней мере, сокрушаюсь недолго.

Я не знаю, что ждет меня в будущем. Я не могла бы определенно ответить на вопрос Эрика ни тогда, ни сейчас. Я просыпаюсь каждое утро и изо всех сил стараюсь двигаться в направлении моей (постоянно эволюционирующей) мечты, зная что путь может сильно не совпасть с планами.

* спасибо участнице группы Бодипозитив за дополнение:  «средний балл 4» — это абсолютный максимум (используется 4-балльная система, причем учитываются десятые и сотые балла, например 3.22-3.67 — не редкость, 3.90 — очень-очень высокий уровень).