4 способа быть союзницей людям с невидимой инвалидностью

Перевод поста Sara Whitestone для паблика BodyPositive

Иллюстрация — Julia Babikova

Дисклеймер: написание гендерно маркированных слов через _подчеркивание _ означает, что здесь подразумеваются люди обоих полов. Так «сам_ой себе» значит  «самой себе» либо «самому себе».

Как человек с невидимой инвалидностью, я живу в ежедневной борьбе с моими постоянно меняющимися возможностями. Мое состояние меняется в зависимости от многих факторов, так что симптомы могут заметно отличаться в разные дни.

Иногда мне нужна моторизованная коляска, в другие дни я могу легко ходить сама. Бывает, что я вообще не могу встать с постели. Мне приходится постоянно лавировать между желанием сделать максимум из того, что я могу, не причиняя себе вреда, и социальным восприятием моих переменчивых возможностей.

Часто я слышу от людей что-то типа «Но ты же не выглядишь больной!» или «Не похоже, что у тебя есть инвалидность». Практически каждый раз, когда я выхожу на улицу, незнакомые люди требуют от меня доказательств моих проблем со здоровьем — и это, по-видимому, общий опыт.

Взаимодействуя с людьми, мы никогда не знаем, какими возможностями они обладают и не-обладают. Можем ли мы увидеть чью-то невидимую проблему? Нет. Мы никак не можем определить, есть ли у человека какие-то ограничения, только исходя из внешнего вида.

Инвалидность — это всего лишь часть того, как я идентифицирую себя и как я живу. Однако общество начинает воспринимать меня и обращаться со мной иначе, как только узнают о том, что у меня есть инвалидность.

Это проявления эйблизма. К счастью, есть способы борьбы с ним в повседневной жизни и межличностных отношениях.

1. Уважайте частную жизнь.

Есть большая разница в том, как ко мне относятся в общественных местах когда я «без инвалидности» и когда я «с инвалидностью» — и это очень яркое подтверждение распространенности эйблизма в нашем обществе.

В те дни, когда я могу делать всё то же, что люди без инвалидности, я предпочитаю не распространяться о своих особенностях. Мне намного более комфортно, если первый разговор с незнаком_кой посвящен НЕ истории моей болезни.

Я знаю, что если «выдам себя» и расскажу о своем состоянии, велика вероятность, что отношение ко мне изменится. Даже знакомые со мной люди меняют поведение: доходит до того, что их голоса и позы меняются в зависимости от того, использую ли я кресло-коляску или самостоятельно стою и хожу.

— Если это не ваша профессиональная обязанность, не спрашивайте людей об их инвалидности или о том, почему им нужны специальные меры адаптации. В том числе, не стоит спрашивать о средствах передвижения, собаках-ассистентах, кохлеарных имплантах, других вспомогательных приспособлениях или особых моделях поведения.

— Не спрашивайте людей об инвалидности, если они сами не начали разговор на эту тему. Лично я открыто говорю о моем медицинском статусе и физических особенностях и являюсь своего рода «голосом» людей с таким же состоянием. В то же время, другие люди не хотят делиться своим опытом и медицинской историей — и имеют на это полное право.

2. Больше думайте.

Люди с незаметной инвалидностью часто подвергаются публичным насмешкам за использование необходимых им приспособлений и приемов.

Например, популярный интернет-мем (изображающий девушку, привставшую с коляски, чтобы дотянуться до верхней полки шкафа с алкоголем — прим. переводчицы) выражает всеобщее недоверие к людям, которые пользуются креслом-коляской и при этом могут ходить или стоять. (Напоминаю, что людям с инвалидностью не запрещено пить алкоголь и напиваться. И да, можно получить штраф за вождение в нетрезвом виде, управляя моторизованным креслом-коляской).

Исходите из того, что раз человек пользуется каким-то специальным приспособлением, значит она или он в этом нуждается — но мы не можем (и в этом нет никакой необходимости) определять, по какой именно причине.

— Важно не ограничивать людей, когда они используют (или не используют) свои приспособления или приемы.

— Нельзя стыдить и обвинять кого-либо в том, что он_а имеет инвалидность или временные ограничения по здоровью, даже если он_а получила «за это» льготные билеты на футбол или лучшие парковочные места.

— Если вы хотите помочь, сообщайте в полицию о машинах, занимающих специальные места на парковках или блокирующих въезды на пандусы, боритесь за создание безбарьерной среды, давите на местный бизнес призывами к созданию доступных для всех пространств.

3. Относитесь с вниманием

Взаимодействуя с незнакомыми людьми, мы никогда не знаем, через что они проходят и как живут. Старайтесь всегда оставаться добрыми и терпеливыми. Относитесь с вниманием к тому, как люди взаимодействуют с вами.

— Не прерывайте и не подталкивайте людей, испытывающих речевые затруднения или проявляющих беспокойство в разговоре. Не говорите свысока и не опекайте тех, кто общается не так, как вы. Мы должны уважать физические, психические и эмоциональные границы друг друга.

— Обращайте внимание на то, как вы, возможно, воздействуете на людей с невидимой инвалидностью в повседневной жизни. Например, бессчетное число раз люди, смотревшие в свои телефоны, а не перед собой, толкали на меня или наступали на мое средство передвижения.

— Если у вас нет инвалидности, не занимайте места, предназначенные для людей с инвалидностью.

— Известно, что многие люди с хроническими заболеваниями чувствительны к химикатам, поэтому не курите в общественных местах, не предназначенных специально для курения, и будьте осторожны в выборе парфюма, которым пользуетесь вне дома. Не включайте громкую музыку или яркий свет в общественных местах, это может вызвать у кого-то ухудшение состояния или приступ.

— Следите за словами. Мы всё еще с легкостью используем эйблистскую лексику: «безумный», «чокнутый», «тупой», «отсталый», «психованный», «Ты что, слепой?», «Оглохла что-ли?»

— Описывая ситуации, выбирайте метафоры получше, чем «Она, похоже, перестала принимать таблетки» или «Да я готова убить себя». Такие слова могут быть болезненными и триггерными для тех, кто живет с этим.

4. В первую очередь, будьте друзьями.

Очень вероятно, что вы знакомы с людьми, живущими с хроническими заболеваниями или инвалидностью. Один из лучших способов стать союзни_цей — это побольше узнать о том, как они живут и через что проходят.

Многие люди с хроническими заболеваниями описывают свою жизнь и возможности с помощью «теории ложек». (Предполагается, что каждый день у человека с инвалидностью или хроническим заболеванием есть ограниченное количество «ложек» энергии, и на каждое совершенное действие нужно затратить «ложку», которая восполнится, в лучшем случае, только на следующий день — прим. пер. ) Когда дружишь с кем-то, важно научиться смотреть на мир и с их перспективы тоже. В любом случае, осознайте, что вы не всегда можете понять, через что они проходят, и что вам не нужно пытаться «исцелить» или «исправить» их.

— Позволяйте им принимать их собственные решения. Не ругайте их за «чрезмерное усердие» и не заставляйте делать то, что как ВАМ кажется, они могут делать. Лично я считаю, что мне стоит делать некоторые вещи, даже если знаю, что за них придется потом физически расплачиваться. А иногда я действительно не могу сделать что-то, что делала до этого миллион раз.

— Если вы замечаете, что ваш_а знаком_ая с инвалидностью или хроническим заболеванием постоянно отменяет встречи, считайте, что он_а, скорее всего, тратит свое время и энергию на то, что необходимо сделать в первую очередь. Вместо осуждения, спросите, как вы можете помочь.

Если вы можете и чувствуете себя комфортно, предложите сделать то, что может быть очень тяжелым для человека, у которо_ой мало на что хватает сил: сходить за продуктами, убраться или постирать — всё это может быть по-настоящему изматывающим.

Я, например, очень ценю, когда друзья предлагают мне помощь, но при этом не встают в позу самоотверженных мучеников, а рассматривают это как способ не только посодействовать мне, но и провести со мной время и поделиться «ложками».

***

Найдите в себе силы увидеть и понять, насколько мы привыкли к плохому отношению к людям с инвалидностью. Знайте, что эти выученные стереотипы ранят людей, которых вы знаете и любите.

Внимательно относитесь к тому, как вы взаимодействуете с незнакомыми людьми в общественных местах, и к тому, сколько жизненного пространства вы занимаете как человек без инвалидности.

Люди с инвалидностью заслуживают больше того, что общество неохотно дает и позволяет им.

Мы должны бороться с эйблизмом и выступать за расширение прав и возможностей людей независимо от наличия или отсутствия инвалидности.